Pacientes toledanos con parálisis cerebral reclaman apoyos adecuados y continuados

MADRID/TOLEDO 6 Oct. –

La Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Aspace) ha reclamado este lunes atención urgente para el 80 por ciento de personas con parálisis cerebral que necesita apoyo las 24 horas del día y la puesta en marcha de una Estrategia Estatal para las grandes necesidades de apoyo.

«El 80 por ciento de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo. Las políticas actuales no responden adecuadamente a esta realidad, y por eso hoy, más que nunca, decimos: ya toca», ha aseverado la presidenta de la entidad, Manuela Muro, durante el acto institucional celebrado con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que ha contado con la presencia de personas pertenecientes a Apace Toledo, que han demandado apoyos adecuados y continuados.

Muro ha advertido de la «falta de recursos, desigualdades territoriales, servicios fragmentados» y la «brecha creciente entre necesidades y apoyos disponibles» que enfrentan las personas con parálisis cerebral, por lo que ha insistido en la necesidad de una coordinación sociosanitaria «real», protocolos compartidos entre sistemas y una evaluación de la calidad común en toda España.

En este sentido, ha recordado que el Movimiento ASPACE lleva décadas construyendo un modelo especializado y centrado en la persona que «debe ser reconocido y fortalecido por la Estrategia Estatal, asegurando su sostenibilidad mediante una financiación suficiente y estable, que cubra el coste real de los apoyos y permita ampliar plazas y servicios».

Durante el acto, desde el Movimiento Aspace se ha precisado que esta Estrategia no es solo para las personas con parálisis cerebral, sino para todo el país, y se ha insistido en que una sociedad que vela por quienes más apoyo necesitan «es una sociedad más justa, más cohesionada y humana».

«No son privilegios, son derechos, y los derechos no se negocian, se exigen, se ejercitan y tenemos que garantizar que los poderes públicos las faciliten y todos tenemos que ayudar a conseguir que el ejercicio de los derechos sea real», ha subrayado el vicepresidente del Grupo Social ONCE, Alberto Durán.

El acto ha contado con los testimonios en primera persona de tres personas pertenecientes a Apace Toledo. Ana Lidia García, mujer con parálisis cerebral, ha reivindicado el derecho a contar con apoyos adecuados y continuados. En su intervención, ha subrayado que «la asistencia personal debe ser accesible, flexible y estar prestada por personas cualificadas que comprendan nuestras necesidades».

Además, ha puntualizado que la asistencia personal debe poder compatibilizarse con otros apoyos como residencias, centros de día o empleo, sin que los usuarios tengan que elegir entre uno u otro. Esta figura debería contemplarse en la Estrategia Estatal, de forma que esté profesionalizada y financiada, según ha reclamado.

Tamara Bustamante, también con parálisis cerebral, ha expresado que las políticas públicas dejan fuera a las personas con grandes necesidades de apoyo, quienes siguen siendo «invisibles». Por ello, ha reiterado la importancia de la Estrategia, que debe «asegurar apoyos» a lo largo de toda la vida, con calidad, continuidad y adaptados a cada persona.

Por su parte, Noelia Melgar, madre de Zoe, usuaria del Servicio de Atención Temprana y del Centro Educativo de Apace Toledo, ha puesto el foco en la importancia de los apoyos desde la infancia. En su intervención, ha explicado que «la atención temprana es determinante en el desarrollo de menores con grandes necesidades de apoyo. Su impacto no es solo terapéutico, sino emocional, educativo y social. Acceder a tiempo y con calidad marca una diferencia vital. Es un alivio y permite mayor conciliación. Permite vislumbrar un futuro de apoyos a nuestros hijos».

Para concluir, la secretaria de Estado de Derechos Sociales, Rosa Martínez, se ha mostrado de acuerdo en que la personalización de apoyos «no es un extra», puesto que las necesidades de cada persona «deben estar en el centro para hacer de ellas un traje a medida a lo largo de todo el ciclo vital».